Sommige verhalen lees je niet.
Die voel je.
Dit boek is het dagboek van een vader, van wie zijn vijfjarige dochter 365 dagen lang op de intensive care in het ziekenhuis leefde.
Een klein meisje dat iedere dag opnieuw het gevecht aanging om te blijven leven. Met een veerkracht die je stil maakt. — Papa’s grootste heldin —
In die 365 dagen wisselden hoop en wanhoop elkaar onafgebroken af.
Elke ochtend begon met dezelfde vraag: “hoe zal het vandaag gaan?”
Iedere dag kon alles veranderen. Iedere dag kon de laatste zijn!
Ze leefden tussen piepende monitoren, artsen, angst, hoop en gebed.
En zagen verdriet dat geen ouder ooit zou mogen meemaken:
Ze zagen meer dan dertig baby’s en kinderen die het niet haalden.
Maar ze zagen ook menselijkheid en solidariteit.
De liefde en de steun op die momenten waarop je denkt dat je niet meer kunt.
Uiteindelijk hield een tijdelijk kindersteunhart hun dochter in leven…….
totdat er eindelijk een donorhart kwam door orgaandonatie.
Mogelijk gemaakt door ouders die, na het verlies van hun eigen kind,
in hun diepste verdriet een dappere keuze maakten: — leven doorgeven —
Dit boek is geschreven met een reden.
- Om stil te staan bij de ziekte hartfalen — een ziekte die ieder kind en iedere volwassene kan treffen.
Een ziekte, een hartafwijking, die helaas tot de nummer 1 doodsoorzaak bij kinderen tot 15 jaar in Nederland behoort. - Om te laten zien wat orgaandonatie écht betekent:
leven doorgeven — zelfs na de dood.
Steun en doneer
-

Doneer en ontvang ’t Boek 365 dagen IC-zaal
€ 25,00 -

Donatie – kies zelfgekozen bedrag
€ 1,00 - € 25,00Prijsklasse: € 1,00 tot € 25,00 Dit product heeft meerdere variaties. Deze optie kan gekozen worden op de productpagina
Streefdoelen - van ervaring naar betekenis
Mijn doel is het vergroten van bekendheid en bewustwording rond twee onlosmakelijk verbonden thema’s, met specifieke aandacht voor kinderen:
- Hartfalen/hartafwijkingen
- Orgaandonatie.
Orgaandonatie is geen abstract begrip. Het is het verschil tussen wachten en leven.
Voor een ziek kind betekent het een kans om te groeien, te spelen en toekomst te hebben.
Maar bewustwording alleen is niet genoeg.
De opbrengsten uit het boek, mogelijke donaties, gesprekken, lezingen of bijeenkomsten fondswervingen, zie ik als manieren om vanuit mijn dankbaarheid bij te dragen om daadwerkelijk impact te maken. Deze opbrengsten en donaties worden besteed aan zoveel mogelijk concrete initiatieven die het leven van zieke kinderen en hun ouders in het ziekenhuis draaglijker maken — door angst en pijn te verzachten en hoop tastbaar te houden.
Daarnaast zal er ook gedoneerd worden aan levensreddende innovatieve hulpmiddelen, en onderzoek naar betere, kindgerichte behandelingen voor hartfalen en hartafwijkingen.
Voor mij is dit geen project.
Dit is een manier om dankbaarheid om te zetten in actie. Zodat pijn betekenis krijgt, zodat ervaring steun wordt, zodat hoop wordt doorgegeven – aan andere kinderen en gezinnen, nu en in de toekomst.
Raakt dit je? Deel het verhaal of draag bij, zodat we samen het verschil kunnen maken.
Over mij
Ik ben Djoko Blom.
Vader van drie dochters. Echtgenoot van Bianca, die ons gezin draaiende houdt als ik voor mijn werk veel onderweg ben. Ik ben geboren in Indonesië en als baby geadopteerd. Mijn leven is gevormd door liefde, door verantwoordelijkheid en door diepe verbondenheid. Alles wat ik ben, neem ik mee in dit verhaal.
En boven alles ben ik een mens: die heeft ervaren hoe breekbaar het leven werkelijk is.

